ベーチェット病22年目の症状【数年ぶりの軽い発作が出た】

こんにちは、ひらちゃんPhDです。

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冬なのか春なのか夏なのか、または梅雨なのか…。

そんな天気が続くまさに三寒四温ですね。

今回は、久々にベーチェット病の症状がでたので、発症して22年目の症状をお話ししたいと思います。

ベーチェット病の症状とは?

一般的な教科書では

ベーチェット病4主徴

① ぶどう膜炎(眼底や前眼部の炎症)

② 口腔内アフター(口内炎)

③ 結節性紅斑(有痛性のニキビ)

④ 外陰部潰瘍(陰部にできる潰瘍)

になります。

視能訓練士国家試験や医師国家にもでる有名な難病の1つです

4つ揃うと完全型、揃わないタイプは不完全型と言われます。

他にも腸管に症状がでたりするタイプ、関節炎を伴うタイプなど、副症状は沢山あります。

幸いにも不完全型で、大切な部位の潰瘍は未だに出たことはありません。

しかし、それ以外は今でもでます。

ベーチェット病の原因は?

原因はわかっておらず、根治させる治療法もありません。

ただ、心配しないで下さい。症状を出にくくする薬はあります。

我々の体は外界から体内にウィルスなどが入ってくると、その悪いものだけに対して免疫機能が働き退治します。

風邪なんかはウィルスによるものなのでその代表例ですね。

しかし、ベーチェット病の方の体内では、正常な組織である血管などにも攻撃が行われてしまいます。

その結果炎症や出血がおきてしまいます。

そのため、免疫抑制剤を飲んで症状が出ないように抑えます。

30年くらい前からいくつか免疫抑制剤が積極的に導入され、今では昔ほど失明したり重症化する方々は減りました。

しかし、今でも日本には約1万人の方がベーチェット病とともに生きています。

ベーチェット病発症時の症状

発症した時は15歳の中学3年生でした。

朝起きた時に視界の中心だけがモヤモヤしていて、何か変だったのを今でも覚えています。

ひらちゃんは勉強とは無縁のバリバリの野球人だったのですが、ちょうどボールだけが全く見え無くなってしまいました。

今思うとその時から尋常じゃないくらい口内炎があったのを覚えています。

また、ニキビみたいなものも首筋や太ももの内側にたくさん出来始めたのを覚えています。

ここから人生が大きく変わりました。

ベーチェット病の症状は年々変わる

発症当初は、ぶどう膜炎、口腔内アフタ、結節性紅斑がかなりの高頻度ででいました。

中でもぶどう膜炎が月に1回は出ていたため、高校に入学してからも学校が終わってから殆ど病院に通っていました。

なぜかということ、眼底で起こった炎症に対しては早急に治療をしないと後々致命的な後遺症が残り視機能が元に戻らなくなるからです。

治療はデノン嚢下と言って、白眼の下の層にステロイドを注射して炎症を引かせます。

だいたい1,2週間隔日で通って眼注すると殆ど元に戻ります。

ただ、100あった機能が発作により60くらいまで低下して、眼注によって99に戻るといった感じです。

これを繰り返すのでだんだんと視機能が落ちていくのです。

こんな終わりの見えない人生に何度も嫌になりました。

しかし、発症してから15年くらい経ったら眼の症状は殆ど出なくなりました。

今では1年に2,3回軽い炎症が出るくらいで、点眼するだけで炎症が引くようになりました。

ひらちゃんは発症当初、東京女子医大のぶどう膜炎を専門としている教授に診ていただいておりました(今は退官されています)。

15歳でベーチェット病を発症するのは珍しく、過去の経験から若年者は回復も早いけど、悪化するスピードも早く、失明する可能性が大人のベーチェット患者より高いから覚悟しなさいと言われていました。

この病気は10~15年くらいすると枯れてきて症状は軽くなるから、予想できない未来かもしれないけど、辛い眼注も頑張って乗り切ってね。

と何度も励ましてくれたのを今でも忘れず覚えています。

教授の仰っていた通り、発症して22年経った今では薬を飲み続けていれば殆ど症状もでず、社会人として働く事が出来ています。

ここ数年のベーチェット病の症状は?

一番出るのは、口腔内アフタと結節性紅斑です。

ごくごくたまに眼の炎症が出るくらいですが、自分でも意識しないとわからない軽いレベルです。

口腔内アフタ

昔は基本的に唇にしか出ませんでしたが、最近では歯茎の根部、舌の先端部、側部、根部、最近では喉の近くにも出るようになり、発生部位が変わってきました。

舌とか喉にできると食事が楽しめないのが辛いです。

だいたい3,4日で痛みは和らいで楽にはなるのですが、食べ物や飲み物を飲み込むのに気合いを入れないといけないのです…。

口内炎にはケナログとアフタッチが効くので、ひらちゃんはこの2つを愛用しています。

ケナログ(左)は軟膏になっていて、アフタッチ(右)は錠剤になっています。

患部によって使い分けています。

唇や舌にはアフタッチの方が使いやすく、歯茎の根部にはケナログがフィットします。

使い方はどちらも同じで、患部をティッシュやタオルで拭いて乾燥させ、その後塗ったり貼ったりします。

これらの薬により治りが早くなります。

結節性紅斑

昔は顔や首回りに出ることが多かったのですが、今は主に下半身に集中するようになりました。

ふきらはぎや太もも内側にできるとズボンで擦れて痛いんですよね。

お尻にもできるのですが、できると座る度に激痛です。

そしてここ数年なのですが、肛門の入り口にもできるんです。

最初は痔になったのかと思いましたが、一時的な症状であるのと、どうもベーチェット病の症状がでる時にできるので違いました。

汚い話ですが、排泄後のトイレットペーパーほどいたいものはありません…。

イギリスにはウォシュレットはないので、イギリス滞在中の2年間は大変でした。

一応パナソニックの携帯用ウォシュレットを買って持って行ってはいたのですが、中々威力を発揮してくれなかったです。

また、鼻の入り口部分にもできるようになりました。

鼻かむ時や鼻をほじる時に刺激で涙が出てきます…。

ぶどう膜炎

昔はよく眼底出血を伴う発作を起こしていましたが、今は前眼部と言って眼の前の方で軽く炎症が出るくらいです。

前眼部の炎症はステロイドの点眼薬で治るので、以前のように通院して眼注することは無くなりました。

関節炎を伴う熱

この症状は昔は全くありませんでしたが、ここ5年くらいで出るようになりました。

最初はずっと風邪をひいたと思っていましたが、よくよく自分の症状を解析をしてみると、どうも違いました。

皆さんも風邪をひいた場合、だいたい出る症状って一緒ですし、治る期間も分かると思います。

ひらちゃんの場合、風邪引くと喉が腫れて頭痛がし、倦怠感かあります

歳をとったせいか、1週間くらい引きずります。

しかし、ベーチェット病による症状は38-39度くらいの熱と関節炎で、2,3日ロキソニンを飲んでいるとスパッと治るのです。

今回のベーチェット病の症状

口内炎が3つ、結節性紅斑が4つ、関節炎を伴う熱です。

数日の辛抱ですが、とにかく口内炎が辛いです。

ひらちゃんは2019年5月中旬からCanadaにポスドク修行に行くのですが、その軍資金のためにGWを返納してクリニックで仕事をしていました。

こんな時こそのんびりしていたいのですが、自分で入れてしまった予定だから仕方ないですね。

今回の症状の原因

人生の半分以上ベーチェット病と付き合っていると、どんな時に症状が出るか分かってきます。

ただこれは個人個人で全く違うと思うので、ベーチェット病の症状がでるタイミングの参考程度にしてください。

1. 気圧と気温の変動

ひらちゃんが大学生の時、3年間くらい症状が出る度に紙に記録して、その日の天気と気圧の関係を調べてみたことがあります。

その時に季節の変わり目と、台風がやって来る時期に集中している傾向を発見しました。

当時は統計解析の術を身につけていなかったので詳しい解析はできなかったのと、その記録した紙を処分してしまったのが悔やまれます。

自己免疫疾患ですので、今の時期は気温の変化が大きく体に負担がかかって自己免疫機能も崩れたのですかね。

2. ストレス

イギリスにいた時は、英語が上手く伝わらないストレスはありましたが、仕事量も日本とくらべ大分減ったのでストレスフリーな生活をしていました。

おそらく今回は2年ぶりの過度な疲労と朝の電車のラッシュによるストレスかと思います。

一度楽をしてから以前のシビアな環境に戻ると、だいぶへこたれてしまったと実感します。

3. 食事の変化

イギリスにいた時は、ステーキ、ポテト、サラダ、味噌汁、プロテインというライナップでした。

今は2ヶ月たけの一時帰国なので実家でお世話になっています。

母上が色んな種類の料理を作ってくれるので体が敏感に反応したのかもしれませんね。

4. TOEFLのショック

先日Canadaの就職先に英語能力の証明書を提出するためにTOEFLの試験を受けました。

壊滅的な結果で精神的なダメージを受けました。

これもちょっとだけ関係してるかもしれません。

さいごに

今回は、ベーチェット病22年目で久々に衆生が出たのでまとめてみました。

22年前に発症した活動型のベーチェット病患者の中では、比較的視機能を維持できた症例だと思います。

今こうやって生きていられるのも、毎回時間外に特別に診てくださり、これまでに数えきれないほどの眼注を打ってくださった女子医大の先生方のおかげです。

医師、視能訓練士、看護師、事務の皆様、ありがとうございました。

皆さん元気かなぁ。会ってお礼が言いたいです。

昔はこの病気にかなり苦しめられましたが、自分が眼に興味を持ったのは、自分がこの病気になったからでもあります。

世の中には薬が効かずに悪化し続ける方も多々いると思います。

一概に良い未来が待っているとは言い切れませんが、少なくともかず君はチャンスを頂いたと思い最期まで全うしたいと思います。

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