こんにちは、ひらちゃんPhDです。
KazukunORTPhD、 hirachan_ort_phd、 留学先ハリファックスのブログ
冬なのか春なのか夏なのか、または梅雨なのか…。
そんな天気が続くまさに三寒四温ですね。
今回は、久々にベーチェット病の症状がでたので、発症して22年
ベーチェット病の症状とは?
一般的な教科書では
ベーチェット病4主徴
① ぶどう膜炎(眼底や前眼部の炎症)
② 口腔内アフター(口内炎)
③ 結節性紅斑(有痛性のニキビ)
④ 外陰部潰瘍(陰部にできる潰瘍)
になります。
視能訓練士国家試験や医師国家にもでる有名
4つ揃うと完全型、揃わないタイプは不完全型と言われます。
他にも腸管に症状がでたりするタイプ、関節炎を伴うタイプなど、副症状は沢山あります。
幸いにも不完全型で、大切な部位の潰瘍は未だに出たこと
しかし、それ以外は今でもでます。
ベーチェット病の原因は?
原因はわかっておらず、根治させる治療法もありません。
ただ、心配しないで下さい。症状を出にくくする薬はあります。
我々の体は外界から体内にウ
風邪なんかはウィルスによるものなのでその代表例ですね。
しかし、ベーチェット病の方の体内では、正常な組織である血管な
その結果炎症や出血がおきてしまいます。
そのため、免疫抑制剤を飲んで症状が出ないように抑えます。
30年くらい前からいくつか免疫抑制剤が積極的に導入され、今で
しかし、今でも日本には約1万人の方がベーチェット病とともに生
ベーチェット病発症時の症状
発症した時は15歳の中学3年生でした。
朝起きた時に視界の中心だけがモヤモヤしていて、何か変だったの
ひらちゃんは勉強とは無縁のバリバリの野球人だったのですが、ちょうどボールだけが全く見え無く
今思うとその時から尋常じゃないくらい口内炎があったのを覚えて
また、ニキビみたいなものも首筋や太ももの内側にたくさん出来始めたのを覚えて
ここから人生が大きく変わりました。
ベーチェット病の症状は年々変わる
発症当初は、ぶどう膜炎、口腔内アフタ、結節性紅斑がかなりの高
中でもぶどう膜炎が月に1回は出ていたため、高校に入学してから
なぜかということ、眼底で起こった炎症に対しては早急に治療をしないと後々致命的な後遺症が残り視機能が元に戻らなくなるからです。
治療はデノン嚢下
だいたい1,2週間隔日で通って眼注すると殆ど元に戻ります。
ただ、100あった機能が発作により60くらいまで低下して、眼
これを繰り返すのでだんだんと視機能が落ちていくのです。
こんな終わりの見えない人生に何度も嫌になりました。
しかし、発症して
今では1年
ひらちゃんは発症当初、東京女子医大のぶどう膜炎を専門としている教
15歳でベーチェット病を発症するのは珍しく、過去の経験から若
この病気は10~15年くらいすると枯れてきて症状は軽くなるか
と何度も励ましてくれたのを今でも忘れず覚えています。
教授の仰っていた通り、発症して22年経った今では薬を飲み続け
ここ数年のベーチェット病の症状は?
一番出るのは、口腔内アフタと結節性紅斑です。
ごくごくたまに眼の炎症が出るくらいですが、自分でも意識しないと
口腔内アフタ
昔は基本的に唇にしか出ませんでしたが、最近では歯茎の根部、舌
舌とか喉にできると食事が楽しめないのが辛いです。
だいたい3,4日で痛みは和らいで楽にはなるのですが、食べ物や
口内炎にはケナログとアフタッチが効くので、ひらちゃんはこの2つを
ケナログ(左)は軟膏になっていて、アフタッチ(右)は錠剤になっています。
患部によって使い分けています。
唇や舌にはアフタッチの方が使いやすく、歯茎の根部にはケナログがフィットします。
使い方はどちらも同じで、患部をティッシュやタオルで拭いて乾燥させ、その後塗ったり貼ったりします。
これらの薬により治りが早くなります。
結節性紅斑
昔は顔や首回りに出ることが多かったのですが、今は主に下半身に
ふきらはぎや太もも内側にできるとズボンで擦れて痛いんですよね。
お尻にもできるのですが、できると座る度に激痛です。
そしてここ数年なのですが、肛門の入り口にもできるんです。
最初は痔になったのかと思いましたが、一時的な症状であるのと、
汚い話ですが、排泄後のトイレットペーパーほどいたいものはあり
イギリスにはウォシュレットはないので、イギリス滞在中の2年間
一応パナソニックの携帯用ウォシュレットを買って持って行っては
また、鼻の入り口部分にもできるようになりました。
鼻かむ時や鼻をほじる時に刺激で涙が出てきます…。
ぶどう膜炎
昔はよく眼底出血を伴う発作を起こしていましたが、今は前眼部と
前眼部の炎症はステロイドの点眼薬で治るので、以前のように通院
関節炎を伴う熱
この症状は昔は全くありませんでしたが、ここ5年くらいで出るよ
最初はずっと風邪をひいたと思っていましたが、よくよく自分の症
皆さんも風邪をひいた場合、だいたい出る症状って一緒ですし、治
ひらちゃんの場合、風邪引くと喉が腫れて頭痛がし、倦怠感かあります
歳をとったせいか、1週間くらい引きずります。
しかし、ベーチェット病による症状は38-39度くらいの熱と関
今回のベーチェット病の症状
口内炎が3つ、結節性紅斑が4つ、関節炎を伴う熱です。
数日の辛抱ですが、とにかく口内炎が辛いです。
ひらちゃんは2019年5月中旬からCanadaにポスドク修行に行くのですが、その軍資金のためにGWを返納してクリニックで仕事をして
こんな時こそのんびりしていたいのですが、自分で入れてしまった
今回の症状の原因
人生の半分以上ベーチェット病と付き合っていると、どんな時に症
ただこれは個人個人で全く違うと思うので、ベーチェット病の症状がでるタイミングの参考程度にしてください。
1. 気圧と気温の変動
ひらちゃんが大学生の時、3年間くらい症状が出る度に紙に記録して、
その時に季節の変わり目と、台風がやって来る時期に集中している
当時は統計解析の術を身につけていなかったので詳しい解析はでき
自己免疫疾患ですので、今の時期は気温の変化が大きく体に負担
2. ストレス
イギリスにいた時は、英語が上手く伝わらないストレスはありまし
おそらく今回は2年ぶりの過度な疲労と朝の電車のラッシュによる
一度楽をしてから以前のシビアな環境に戻ると、だいぶへこたれて
3. 食事の変化
イギリスにいた時は、ステーキ、ポテト、サラダ、味噌汁、プロテインというラ
今は2ヶ月たけの一時帰国なので実家でお世話になっています。
母上が色んな種類の料理を作ってくれるので体が敏感に反応したのかもしれませ
4. TOEFLのショック
先日Canadaの就職先に英語能力の証明書を提出するためにTOEFL
壊滅的な結果で精神的なダメージを受け
これもちょっとだけ関係してるかもしれません。
さいごに
今回は、ベーチェット病22年目で久々に衆生が出たのでまとめてみました。
22年前に発症した活動型のベーチェット病患者の中では
今こうやって生きていられるのも、毎回時間外に特別に診てくださり、これまでに数えきれないほどの眼注を打ってくださった女子医大
医師、視能訓練士、看護師、事務の皆様、ありがとうございました。
皆さん元気かなぁ。会ってお礼が言いたいです。
昔はこの病気にかなり苦しめられましたが、自分が眼に興味を持ったのは、自分がこの病気になったからでもあります。
世の中には薬が効かずに悪化し続ける方も多々いると思います。
一概に良い未来が待っているとは言い切れませんが、少なくともかず君はチャンスを頂いたと思い最期まで全うしたいと思います。
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